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Pflegebesonderheiten bei Amyotrophe Lateralsklerose

Die Krankeit ALS nimmt bei jeden Patienten einen unterschiedlichen Verlauf. Dennoch gibt es einige Pflegebesonderheiten bei Amyotrophe Lateralsklerose (ALS-Krankheit) zu beachten.

Die Reihenfolge, worin die Muskeln bei ALS angegriffen werden kann verschieden sein. Der Verlauf wird unterschieden zwischen der spinalen und den bulbären Form von ALS.

Die spinale Form beginnt im Rückenmark und führt zum Kräfteverfall in Armen, Beinen und dem Rumpf. Dadurch entstehen Probleme in der Bewegung, anfänglich mit Stolpern oder Stürzen oder Sachen werden fallen gelassen. Mit dem zunehmenden Verfall der Muskelkraft werden Handlungen schwieriger oder unmöglich. Auf die Dauer nimmt auch die Kraft der Kau- und Schluckmuskeln ab und entstehen zusätzlich Probleme beim Schlucken, Kauen und Sprechen.

Die bulbäre Form verursacht ab dem Anfang vor allem Schwäche der Muskeln in Mund und Hals, wodurch das Sprechen und die Nahrungsaufnahme ernsthaft erschwert wird. Bei dieser Form kommt auch zwanghaftes Weinen, Lachen und Gähnen vor. Nach einiger Zeit treten die Symptome auch in den Armen und Beinen auf.

Wichtige Symptome

Nicht jeder mit ALS hat sofort Sprach- und Schluckprobleme oder Probleme in der Bewegung. Langfristig gibt es fast immer Schwäche in allen Muskeln, einschließlich in den Atmungsmuskeln. Der Umfang und Ernst der Symptome und die Geschwindigkeit womit sie schlimmer werden sind abhängig von Person zu Person.

Muskeln

Beginnende Muskelschwäche kann dazu führen, dass der Patient stolpert, Mühe hat mit dem Umdrehen eines Schlüssels oder weniger deutlich spricht. Wenn der Kräfteverfall länger dauert, tritt Atrophie von den Muskeln auf; sie werden dünner. Weil die Muskelfunktion in Armen, Beinen, Mund und Hals sich immer weiter reduziert, werden selbständige Bewegungen mühsamer, Essen oder Sprechen wird anstrengender. Schließlich wird jemand mit ALS für alle alltäglichen Aktivitäten abhängiger von der Hilfe Dritter.

Ein weiteres Symptom bei ALS ist, dass kleine Bewegungen oft zu ungewöhnlichen Krämpfen führen in den Muskeln der Hände, Füße und Waden und von der Mundmuskulatur. Auch können die Muskeln erstarren und kann in den Muskeln Spastizität auftreten. Durch die Störung des Nervensystems haben viele Patienten Probleme mit Faszikulationen; das sind kleine Muskelbewegungen unter der Haut, die ziemlich störend sein können.

Schlucken

Bei Muskelschwäche in Mund und Hals wird das Schlucken immer schwieriger. Dadurch entsteht die Möglichkeit, dass man sich verschluckt. Dann kann Nahrung in die Lungen geraten mit einer möglichen Lungenentzündung zur Folge. Patienten mit ALS, die durch ihre Schluckprobleme weniger essen, nehmen oft ab. In vielen Fällen wird darum in einer frühen Phase eine PEG-Sonde angelegt, so daß der Patient mit ALS auf Sondenernährung zurückgreifen kann in Momenten, wo das Schlucken schwierig ist. Sondenernährung wird anfangs kombiniert mit eigenständigem Essen.

Sprechen

Leute mit der bulbären Form von ALS bekommen Sprachprobleme und können sich schließlich nicht mehr verständlich machen. Sie werden auf andere Formen von Kommunikation angewiesen. Obwohl Leute oft erfahren werden im Gebrauch von sprachersetzenden Hilfsmitteln, bleiben sie oft abhängig von der Geduld, die ihre Gesprächspartner üben können um mit ihnen zu kommunizieren.

Atmen

Leute mit ALS können auch Symptome zeigen, die die Folge einer Schwächung der Atmungsmuskeln sind. Dies ist ein allmählicher Prozess. Die ersten Symptome entstehen oft nachts, weil die Atmung während des Schlafens weniger effizient ist und Abfallstoffe nicht gut ausgeatmet werden können. Die Aufschichtung der Abfallstoffe im Körper wird Hypoventilation genannt. Nach einiger Zeit tritt dieses Symptom auch tagsüber auf. Beschwerden, die dadurch auftreten können, sind Kurzatmigkeit, unruhig schlafen und träumen, nicht flach liegen können, morgendliche Kopfschmerzen und Benommenheit tagsüber.

Bei einer beginnenden Hypoventilation ist von Sauerstoffmangel noch nicht die Rede. Dies kann doch entstehen wenn neben Hypoventilation Luftweginfektionen auftreten. Die Atmungsunterstützung fängt oft nachts an mit Beatmung über eine Mund-Nase-Maske. Oftmals führt dies bereits zur Erleichterung der Beschwerden und der Krankheitsverlauf wird einigermaßen verzögert.

Wenn auch tagsüber eine Beatmung notwendig wird, kann man zur chronischen invasiven Beatmung über ein Tracheostoma übergehen.

Denken und Fühlen

Patienten mit ALS können in den meisten Fällen normal fühlen und denken. Es wird jedoch schwieriger, sich in Worten oder mit Gesten auszudrücken. Amyotrophe Lateralsklerose hat keine Auswirkung auf den Herzmuskel, die Augenmuskeln und die Schließmuskeln. Jemand mit ALS bleibt meistens gut sehen, hören und riechen und wird meistens nicht inkontinent.

Jemand mit ALS fühlt noch immer Berührungen. Die sexuellen Funktionen bleiben intakt. Zugleich wird durch die Lähmungserscheinungen ein intimer körperlicher Kontakt immer mehr eine Einbahnstraße.

Viele Entwicklungen im Krankheitsverlauf machen oft eine Anpassung an eine andere Rollenverteilung in der Beziehung notwendig. Oft wird der Partner Aufgaben übernehmen müssen und in zunehmendem Maße eine pflegende Rolle erfüllen.

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